დღეს, 17 აპრილს, ჰემოფილიის საერთაშორისო დღეა, რომელიც ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით, 1989 წლიდან აღინიშნება. ამ დღის აღნიშვნას ყოველწლიურად საქართველოც უერთდება, გამონაკლისი არც წელს იქნება. ღონისძიების მიზანია ამ დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესების ამაღლება და ინფორმაციის მიღების დონის ზრდა.
საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, მსოფლიო სტატისტიკით კით 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად კი, პაციენტების ცხოვრება რადიკალურად შეიცვალა და ისინი სისხლდენის გარეშე ცხოვრობენ.
რა არის ჰემოფილია?
ჰემოფილია გენეტიკური დაავადებაა. დაავადების გენის მატარებლები არიან ქალები, მაგრამ ძირითადად მამაკაცები ავადდებიან. მომდევნო თაობებს კი მემკვიდრეობით გადაეცემათ. ამ დაავადების მქონე ადამიანებს აქვთ სისხლის შედედების დარღვევები და სისხლდენისკენ არიან მიდრეკილნი. სისხლდენა შეიძლება ნებისმიერი მიზეზის გარეშე, სპონტანურად დაიწყოს. მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:
სისხლჩაქცევები, განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ხდება, გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ.
როგორც სპონტანური, ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს, როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახის წევრების ცხოვრების ხარისხი.
არსებობს მითი, რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი, იმ დროში გავრცელდა მითი, რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.
დიაგნოსტიკა და მკურნალობის შესაძლებლობები
საქართველოში ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობას სახელმწიფო სხვადასხვა მედიკამენტით აფინანსებს, მათ შორის არის ინოვაციური მედიკამენტი – კანქვეშა ინექცია – „ჰემილიბრა“ (Hemlibra), რომელიც 2018 წელს შეიქმნა და პროფილაქტიკური მკურნალობის მიდგომას ეფუძნება, რაც პაციენტებისთვის შესაძლებელს ხდის ცხოვრება სისხლდენის გარეშე განაგრძონ.
როგორც საქართველოს ჰემოფილიის და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტმა, რომანოზ ხომასურიძემ „ფორტუნას“ განუმარტა, მიმდინარე პროგრამა საკმაოდ ეფექტურად მუშაობს და მასში ჩართული პაციენტები მხოლოდ მძიმე ფორმის მქონე ჰემოფილიით დაავადებული ადამიანები არიან.
ხომასურიძემ ასევე გვითხრა, რომ ასოციაციის მიერ ჩატარებული საინფორმაციო კამპანიები დიდ როლს თამაშობს საზოგადოების ინფორმირებულობასა და ცნობიერების ამაღლებაში, თუმცა, მთავარ პრობლემად მაინც პაციენტების ინფორმირებულობა და პრეპარატისადმი ნდობის ამაღლება რჩება.
რომანოზ ხომასურიძის თქმით, წელს, ჰემოფილიის საერთაშრისო დღეს გამართული ღონისძიების მთავარი მიზანი სწორედაც რომ ინფორმაციის გაცვლა და საზოგადოებრივი ცნობიერების ამაღლებას ემსახურება. მისი თქმით, ღონისძიებას დაესწრებიან როგორც ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტები, ისე ჯანდაცვის მუშაკები და საერთაშორისო ასპარეზზე მოღვაწე ექიმები.
„ჰემოფილიით დაავადებულთა სამკურნალოდ 2000-იან წლებში თანამედროვე, კანქვეშა მოხმარების მედიკამენტი გამოჩნდა, რომელიც მხოლოდ საჭიროების შემთხვევაში გამოიყენება და აქვს პროფილაქტიკური დანიშნულება. მისი ეფექტურობა იმაში მდგომარეობს, რომ მედიკამენტის მოხმარება ძალიან პრაქტიკული და მოსახერხებელია.
„ჰემილიბრას“ ეფექტურობა წელიწადნახევრის შემდგომ მიღებულმა დაკვირვებამ გვაჩვენა. რა თქმა უნდა, პრეპარატი დაავადების სრულად აღმოფხვრას ვერ ახდენს და ის ორგანიზმში კვლავ რჩება, თუმცა, მისი მოქმედების პერიოდში პაციენტს უზრუნველყოფს იმით, რომ მოხდეს სისხლჩაქცევების შეჩერება,“ – ამბობს რომანოზ ხომასურიძე „ფორტუნასთან“ საუბრისას და ყურადღებას მედიკამენტის ეფექტურობასა და მის თავისებურებებზე ამახვილებს.
მთავარი გამოსავალი ჰემოფილიის მქონე მძიმე პაციენტებში
„ჰემოფილიის პროფილაქტიკური მკურნალობა – ეს არის წინ გადაგმული ნაბიჯი მსოფლიო მედიცინაში, 10 წლის წინ ვერავინ წარმოიდგენდა, რომ ეს მიღწევადი იყო და შესაძლებელი გახდებოდა სისხლდენის გარეშე ცხოვრება. დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა რომ კვირაში ერთხელ კანკქვეშ გაიკეთოს საკმაოდ მარტივად მედიკამენტი, რაც შეუყობს ხელს სისხლის შედედებას და პაციენტს სისხლჩქეცევები და სისხლდენა აღარ განუვითარდება“, – განმარტავს ექიმი, ჰემატოლოგი, ჰემოფილიის ცენტრის ხელმძღვანელი, ლევან მახალდიანი.
რომანოზ ხომასურიძის თქმით კი პირველად „ჰემილიბრას“ მოხმარება ამერიკაში ისეთ პაციენტებზე დაიწყეს, რომელთაც დაავადების ყველაზე მძიმე ფორმა ჰქონდათ. მისი თქმით, ასე მოხდა ჩვენს შემთხვევაში და შესაბამისად, ამ მედიკამენტის მოხმარებისთვის ყველაზე რთული პაციენტები შეარჩიეს.
„არსებობს ჰემოფოლიის რამდენიმე ქვეჯგუფები, ეს გახლავთ მაგალითად: ჰემოფილიის ა ფორმა, ბე და სხვა პათოლოგიების მქონე პაციენტები. ახალი მედიკამენტი კი, მხოლოდ ჰემოფილია ა-ს ჯგუფზე გამოიყენება, პაციენტებზე, რომელთაც დაავადება ყველა რთული ფორმით აქვთ.
იმის ფონზე, რომ ეს მედიკამენტი საბჭოთა კავშირის ყოფილ ქვეყნებში არ იყო ბაზარზე ხელმისაწვდომი, ახლა ეს პრობლემა მოხსნილია და შესაბამისად, პროგრამაც წარმატებით მიმდინარეობს.
შარშან უკვე მისი მოხმარება უკრაინამაც დაიწყო და კარგია, რომ მისი დანერგვა აქტიურად ხდება. იმ ფონზე, რომ მედიკამენტი საკმაოდ ძვირადღირებულია და ამასთანავე, მისი მოხმარება ყველა ჯგუფისთვის რეკომენდირებული არაა, პროგრამა წარმატებულად მიმდინარეობს,“ – ამბობს ჰემოფილიის და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი და დასძენს, რომ ახლა უნდა მოხდეს მისი ეტაპობრივად სხვა ჯგუფზე გავრცელება, იგივე, ბავშვებზე, რასაც მისი სიტყვებით, ასევე მუშაობა სჭირდება.
„თუ გვსურს, რომ ბავშვები სახსრების დაინვალიდებისაგან დავიცვათ, რასაკვირველია, საჭიროა ინფორმაციის გავრცელებასა და დაფინანსების წყაროებზე მეტი მუშაობა. პროფილაქტიკური მკურნალობა კი უკვე გითხარით, რომ გარდაუვალი საჭიროებაა და ამდენად საჭიროა საინფორმაციო კამპანიაზე მუშაობა,“- უთხრა „ფორტუნას“ რომანოზ ხომასურიძემ.
მთავარი გამოწვევა – რას ამბობს ექიმი
ექიმი – ჰემატოლოგი ლევან მახალდიანი კი აღნიშნავს, რომ ამ წამალს ძირითადად ჰემოფილიის რთული ფორმის მქონე პაციენტები საჭიროებენ, რომლებზეც ჩვეულებრივი მედიკამენტი არ მოქმედებს და არაეფექტურია. მისივე თქმით, ჯერჯერობით ყველა პაციენტის გადაყვანა კანქვეშა ინექციით მკურნალობაზე შეუძლებელია, ამასთან, მწვავე პრობლემა შესაძლოა ჯერ არ დგას, თუმცა ჯანდაცვის სამინისტროსთვის რთული იქნება, რადგან ხარჯებსაც ბევრად გაზრდის.
„საბედნიეროდ დღეს, სახელმწიფოს აქვს იმის საშუალება, რომ ამ დაავადების მქონე პაციენტებს უმკურნალოს. საუბარია ახალ პრეპარატზე, რომლის მოხმარებაც 2019 წელს დავიწყეთ. 2019 წლიდან „ჰემილიბრას“ გამოყენება განსაკუთრებით მძიმე პაციენტებში დაიწყო, ეს გახლავთ პროფილაქტიკის მიზნით გამოსაყენებელი პრეპარატი, რომელიც საკმაოდ მარტივი მოსახმარია.
მსუბუქი ფორმის მქონე პაციენტებში ის არ გამოიყენება და შესაბამისად, არსებული პროგრამა სრულად აკმაყოფილებს მძიმე პაციენტებისთვის განკუთვნილ მოთხოვნებს,“ – განუცხადა „ფორტუნას“ ლევან მახალდიანმა.
მისი აზრით, ამ მიმართულებით მთავარ პრობლემად პაციენტებში დაზიანებული სახსრების მკურნალობა რჩება, რაც გულისხმობს ენდოპროტეზირებას. როგორც ექიმმა განგვიმარტა, ჰემოფილიის დროს, პაციენტებს სისხლჩაქცევები უვითარდებათ, რაც საბოლოო ჯამში, სრულდება იმით, რომ მისი სახსარი უფუნქციოდ რჩება და ადამიანს გადაადგილება უჭირს.
„ამ შემთხვევაში ახალი მეთოდი არის ენდოპროტეზირება, სახსრის შეცვლა, რაც პაციენტებში გარკვეულ რისკებთანაა დაკავშირება. ეს მეთოდი სახელმწიფოსგან დამატებით ფინანსურ სახსრებს მოითხოვს და ამასთან, ხანგრძლივ რეაბილიტაციას პაციენტებში.
ასეთი პაციენტები განსაკუთრებულ ყურადღებას საჭიროებენ და ჩემი აზრით, დღევანდელ მოცემულობაში, სწორედ ეს ნაწილი ნომერ პირველ პრობლემად რჩება. ეს საკითხი ბევრგან დავაყენეთ, რადგან სხვა ქვეყნებისგან განსხვავებით, ამ მიმართულებით, მნიშვნელოვნად ჩამოვრჩებით, შესაბამისად, პრობლემა ფინანსებშია და არა სპეციალისტებში, “ – განუცხადა “ფორტუნას” ლევან მახალდიანმა.
რას ჰყვება ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტი
„დიაგნოზი არ ნიშნავს ცხოვრების დამთავრებას, უფრო მეტიც, ის შეძლება გახდეს შენი მოტივაციის წყარო და დაეხმაროს ადამიანის საკუთარი ძლიერი მხარეების პოვნაში, “ – ამბობს პაციენტი – 21 წლის აჩიკო კობაიძე, რომელმაც ძალა საკუთარ თავში უკვე 20 წელია იპოვა და ამდენივე წელია, გენეტიკურ დავაადებას ჰემოფილიას ებრძვის.
აჩიკო 11 თვის იყო, როცა ტანზე მშობლებმა სილურჯეები შეამჩნიეს. ექიმებმა პატარას დაავადების ყველაზე რთული სახე დაადგინეს, რომელიც ორგანიზმში შიდა სისხლჩაქცევებს იწვევს და სისხლის შედედების უნარს აქვეითებს. დიაგნოზის დასმის შემდეგ, პაციენტს ყველა სახის ფიზიკური დატვირთვა შეეზღუდა.
„ბავშვობა საკმაოდ რთული მქონდა, რადგან ზედმეტი დატვირთვისთანავე სხეულზე სისხლჩაქცევები მივითარდებოდა და თითქმის შეზღუდული ვიყავი, რაც საკმაოდ მიუღებელია ბავშვისთვის.
ვერ იაზრებ, გიკვირს, რატომ არ ხარ შენ სხვებისნაირი აქტიური, რატომ გირთულდება ყველაფერი უბრალოდ წაქცევისას და აშ.
მით უმეტეს ბავშვობიდანვე სპორტის სახეობების მიმართ მიდრეკილება მქონდა, მომწონდა და თამაშს ვერ ვახერხებდი.
სისხლჩაქცევებს ისეთი მძიმე ტკივილები ჰქონდა, ტკივილგამაყუჩებლებიც კი არ მშველოდა. შესაბამისად, მიწევდა უმოქმედოთ ყოფნა,“ – იხსენებს აჩიკო.
დიაგნოზის დასმიდან საკმაოდ რთული და გრძელი გზა დაიწყო. დაავადების პროგრესირების შესაჩერებლად აჩიკო ჰემოფილიის ცენტრში დაჰყავდათ. 2019 წლის ნოემბრიდან კი, მისი ცხოვრება უკეთესობისკენ შეიცვალა. სახელმწიფომ დაუფინანსა მედიკამენტი, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენა ნაკლები სიხშირით ან საერთოდ არ განვითარდეს:
„2019 წლის ნოემბერში გადავედი “ჰემლიბრაზე“, მედიკამენტი კანქვეშ კეთდება, მას შემდეგ არაფერზე აღარ მაქვს შეზღუდვა და არანაირი პრობლემა აღარ მექმნება, ახლა გავიგე ცხოვრების ფასი, შემიძლია თავისუფლად ვირბინო, დავკავდე სპორტით“ – ამბობს პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგებზე პაციენტი და აღნიშნავს, რომ ახლა ცხოვრების ჩვეულ რიტმს დაუბრუნდა.
დაავადების შესახებ დამატებითი ინფორმაციისთვის, შეგიძლიათ იხილოთ საქართველოში გადაღებული დოკუმენტური ფილმი ჰემოფილიის შესახებ.
