LIVE
უსმინე პირდაპირ ეთერს

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს

127
აქონდროპლაზიის სინდრომი

პარლამენტში, ადამიანის უფლებათა კომიტეტზე ჯანდაცვის მინისტრს უსმენენ. ზურაბ აზარაშვილი საკანონმდებლო ორგანოში ფრაქცია „ლელომ“ დაიბარა. მინისტრს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ხვდებიან.

აღსანიშნავია, რომ მშობლები რამდენიმე თვე, სამინისტროსთან, ზურაბ აზარაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით აქციას მართავდნენ. სხდომა დახურულ რეჟიმში მიმდინარეობს.

„ჩვენ მოსული ვართ დღეს იმისთვის, რომ ჯანდაცვის მინისტრს შევხვდეთ, რომელსაც 4 თვის განმავლობაში შეხვედრას ქუჩაში ვთხოვდით და არანაირი რეაგირება არ ჰქონდა.

„სახალხო დამცველის აპარატი გააგრძელებს მუშაობას პრობლემების გადასაჭრელად“ – აქონდროპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისთვის სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება

მოვედით და  არ გვჭირდება ზედმეტი არგუმენტები, ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის, მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ შემოტანას ჩვენ ქვეყანაში, რომ ჩვენმა შვილებმა უახლოეს კვირებში ამ მედიკამენტით მკურნალობა დაიწყონ.

არ გვაქვს დასაკარგი დრო, ზღაპრების მოსმენის დრო. ვითხოვთ პარალელურად პრემიერთან შეხვედრას. ჩვენ არ გავჩერდებით, სანამ ჩვენი შვილები არ დაიწყებენ მედიკამენტით მკურნალობას ისე, როგორც დანარჩენ სხვა ქვეყნებში.“ – განაცხადა მედიასთან ერთ-ერთმა მშობელმა.

მათივე თქმით, ბავშვებს გართულებული მდგომარეობა აქვთ და უმნიშვნელოვანესია, რომ მედიკამენტი სწორად მიიღონ. ფრაქცია „ლელოში“ კი ამბობენ, რომ საკითხს პოლიტიკური გადაწყვეტილება სჭირდება.

ცნობისთვის, აქონდროპლაზია გენეტიკური დაავადებაა, როცა ბავშვის სხეული ასიმეტრიულად ვითარდება და ის დაახლოებით 25 ათასიდან ერთ შემთხვევაში ვლინდება.